Hva er barnepalliasjon- for fagpersoner som jobber med barn med livstruende/livsbegrensende tilstander
Palliativt team for barn og unge, Helse Møre og Romsdal har gleden av å invitere til fagdag om barnepalliasjon.
Fagdagen er for alle som jobber med barn og familier som lever med livsbegrensende tilstander, både i spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten. Vi ønsker å gi deltakerne en innføring i barnepalliasjon – hva det innebærer, og hvordan vi best kan støtte familiene i en krevende livssituasjon. Fagdagen er spesielt relevant for ansatte i barnehage, skole, avlastningstjenester, helsestasjon, tildelingskontor, ergo- og fysiotjenester, koordinatorer og de som jobber på barne- og ungdomsavdelingene, HABU, samt andre som har kontakt med disse familiene. Bli med på en viktig faglig oppdatering og få innsikt i hvordan du kan bidra til å gjøre hverdagen lettere for barn og deres nærmeste.
Program:
8.45-9.00: Registrering
9.00-9.30: Velkomst og presentasjon av PALBU HMR
Hvem er vi?
Retningslinjer og veileder for barnepalliasjon
9.30-9-35: Kort pause
9.35-10.20 Leve Nå - Hva er barnepalliasjon v/ overlege Ph.D Ellen Annexstad
10.20-10-30: Pause
10.30-11.15: Hva har familiene behov for v/ Ellen
11.15-11.25: Pause
11.25-12.00 Ivaretakelse av hjelpere v/ psykologspesialist Tonje Elgsås
12-12-45: Lunsj
12.45-13.30: Bære sammen- løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt v/ Janne Fjelde Thu
- Hvordan er det for en familie å leve med et barn med livsbegrensende sykdom - vår historie
- hva har de behov for, fra hjelpeapparatet (hva har vært til god hjelp, hva har vært belastende)
13.30-13.40 Pause
13.40-14.30 PALBU Midt v/ psykiatrisk sykepleier Siw Fossan og sosialfaglig rådgiver Lise Bakke Fornes
-Kort presentasjon av det regionale barnepalliative teamet
-Hvordan snakke med barn og familier
14.30-14.40: Pause
14.40-15.10 Make a Wish v/Julie Lillebø
15.10-15.30: Oppsummering og spørsmål
Arrangør: Palliativt team for barn og unge, Helse Møre og Romsdal
Deltakeravgift: kr 250 (inkluderer kaffe, te, enkel lunsj og bevertning) Betales ved påmelding
Kontaktinformasjon: [email protected]
Presentasjon av foredragsholdere:
Janne Fjelde Thu, løvemammaene:
Gift med Øystein og har tre gutter. Mellomste, Lucas, ble 5 år gammel. Han hadde en sjelden genfeil som ga en alvorlig hjerneskade og flere følgetilstander (epilepsi, psykisk og fysisk utviklingshemming med mer). Lucas var 100% pleietrengende og i palliativ behandling hele sitt liv. Vi var innstilt på at Lucas trolig ville ha et kort liv, men valgte hele tiden å fokusere på livskvalitet i stedet for livslengde. Om han skulle bli 5, 10 eller 15 år prøvde vi ikke å tenke så mye på. Det viktigste for oss var å vite at Lucas hadde et godt liv uansett hvor lenge han levde.
Leve nå:
Ellen Johanne Annexstad
Spesialist i barnemedisin, med barnenevrologi som spesialfelt. Har 15 års erfaring fra Barne- og ungdomsklinikken og Seksjon barne- og ungdomshabilitering ved Sykehuset Østfold, og fra Barneavdeling for nevrofag og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Ellen jobber deltid i Leve NÅ. Hun har skrevet flere vitenskapelige artikler og holdt innlegg om progredierende nevromuskulære og metabolske tilstander ved nasjonale og internasjonale fagkonferanser.
Tonje Elgsås
Psykologspesialist med fordypning i habiliteringspsykologi. Tonje er ansatt 30 % i Leve Nå enheten og 70% ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hun har lang erfaring fra offentlig spesialisthelsetjeneste innen habilitering og psykisk helsevern. Tonje er leder i fagutvalget i habilitering ved Norsk Psykologforening. Som habiliteringspsykolog har Tonje spisskompetanse på å fremme helse, livskvalitet, mestring og tilhørighet hos personer med medfødte eller tidlig ervervede tilstander. Målet er størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser.
PALBU Midt:
Psykiatrisk sykepleier Siw Fossan og Sosialfaglig rådgiver Lise Bakke Fornes
PALBU Midt er det regionale barnepalliative teamet, som både fungerer som et lokalt team, og som et regionalt team. Teamet skal være rådgivende og veiledende for helsepersonell i spesialist- og primærhelsetjenesten i Helse Midt-Norge.
Make a wish:
Make a wish er en veledig organisasjon som oppfyller ønsker for barn med kritiske sykdommer. Organisasjonen samarbeider med frivillige og lokale partnere for å gi barna opplevelser, gaver eller oppfylle andre ønsker som kan bidra til å gi barna og familiene håp og glede i en vanskelig tid.
Arrangør: Palliativt team for barn og unge, Helse Møre og Romsdal
Deltakeravgift: kr 250 (inkluderer kaffe, te, enkel lunsj og bevertning) Betales ved påmelding
Kontaktinformasjon: [email protected]